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公益画展上海开幕 绚烂画作呈现发作性睡病患者“罕见的梦”
时间:2022-09-23 08:51:12来源:中国新闻网

《罕见的梦》公益画展在国家神经疾病医学中心、复旦大学附属华山医院虹桥院区开幕。 华山医院供图

中新网上海9月22日电(记者 陈静)白天说睡就睡,夜晚噩梦连连,情绪激烈时突然瘫倒,醒来时感觉身在梦里……有这些怪诞行为者很可能罹患了一种睡眠疾病——发作性睡病。

9月22日是世界发作性睡病日。《罕见的梦》公益画展在国家神经疾病医学中心、复旦大学附属华山医院虹桥院区开幕。画展收录了30余幅画作。这些画作均由发作性睡病患者讲述梦境、志愿者报名成为画师,共同进行艺术创作,每一幅都饱含医患、志愿者及社会共同的祝愿。

画展收录了30余幅画作。 华山医院供图

畅游在山水间的游泳者、美丽的大鱼、空中巴士、光影中的母亲、梦中的自己、水上的弯月、雪山上的彩虹……门诊大厅里,一幅幅精心创作的画作吸引了众多关注。在常人看来,每一幅画都充满创意,色彩明艳,意境独特。上海市慈善基金会蓝鲸罕见病专项基金主任戴瑛介绍,许多人看了画展后说他们是“天生艺术家”,其实发作性睡病患者的梦境多是恐怖的。据悉,与普通人做梦不同,发作性睡病患者能够清晰地记忆、描述自己的梦境。

“虽然这些作品看起来色彩绚烂,但是仔细看就会发现,每个人的梦境中都暗藏着危机。”戴瑛举例介绍,在作品《山水》中,大鱼的脊背上有锋利的尖角、鱼儿折断了腹鳍流淌着眼泪,山的背面还有火焰,这些都是存在于患者潜意识中的危险。“我们希望借由这次画展的举办,让更多的人关注这一罕见病患者群体,也希望让医院成为一个窗口,通过艺术的方式,向社会传递健康知识和人文理念。”开幕式上,复旦大学附属华山医院(下称:华山医院)罕见病中心执行主任,虹桥院区副院长赵重波教授说。

门诊大厅里,一幅幅精心创作的画作吸引了众多关注。 华山医院供图

华山医院神经内科于欢副教授22日接受记者采访时告诉记者,发作性睡病是一种神经系统疾病。“这种病常发生在青少年和年轻人群中,会造成学习困难、工作能力下降等,甚至影响个人前途。但是因为缺乏足够了解,患者很容易被误解,周围人常常也没能给予足够的关注。”这位专家直言,包括一些医生也对这种疾病缺乏了解。

这位专家告诉记者,白天困倦、猝倒、入睡期/醒转时的幻觉、睡瘫是发作性睡病的典型症状。于欢解释,与正常人疲惫时感到的困乏不同。发作性睡病患者的困倦是难以克制的。入睡期/醒转时,有的患者会产生幻觉,比如看到魔鬼,野兽靠近自己,听到恐怖的声音,或者感觉身体出现位移等。一些不愉快的体验会造成患者恐慌,甚至因此不敢单独睡觉。有的患者在情绪高涨的时候会突然出现短暂的肌肉无力,瞬间出现、瞬间消失。此外,一些患者会在刚入睡时、半夜醒转期或者清晨醒来时出现“睡瘫”,表现为头脑清醒,而四肢无法动弹;常常伴有前胸受压迫难以呼吸的感觉,民间俗称“鬼压身”。

10年前,20岁出头的小刘常感到疲惫不堪,随时随地袭来的困意完全不受控制,开会、同事聊天他都会睡觉。可到了夜晚,他却睡不好,常常被噩梦惊醒。说睡就睡的“尴尬”严重影响了小刘的工作和生活。今年3月,小刘来到上海,在于欢医生的门诊,他被诊断罹患“发作性睡病”。小刘说“我已经被它折磨了十年,跑了七、八个城市,做过许许多多检查,有被诊断过得了神经衰弱、焦虑症等,也因此吃过各种各样的药,病情反而越来越严重。”经过规范治疗,小刘终于回归了正常的生活。

“好在这个疾病已经有治疗的方案,患者只要定期接受治疗就可以控制病情。”于欢表示,特别嗜睡的人群可使用国际上通常用嗜睡量表来评价日间嗜睡的严重程度,如达到警戒线,需到医院接受治疗。“通过画展,我们也希望让更多人认识这个疾病,少一点误解和责备,多一点关怀与理解,让发作性睡病患者得到及时的、良好的治疗。”于欢说。

据悉,这场“罕见”的医院画展将在华山医院持续到年底。未来,医院将开放更多亲民展示窗口,让更多有趣有料的医患作品和科普内容,向更多人传递健康生活的理念。

流行病学调查显示,普通人群中睡眠障碍的患病率并不低,但对这些“睡眠障碍”疾病正确识别、正确诊断和系统规范治疗的总体水平较低,得到规范、有效治疗的患者数量不足。作为中国成立最早的睡眠障碍研究中心之一,复旦大学睡眠障碍研究中心、华山医院睡眠医学中心长期致力于睡眠障碍的研究和诊疗,开展多导睡眠监测及疾病诊断、多学科一站式综合诊疗,每年接诊各类睡眠疑难杂症患者逾5,000人次。

采访中,记者了解到,除了中枢起源的发作性睡病,以成人急慢性失眠症、睡眠呼吸障碍、梦动症、梦游症为代表的异态睡眠、不宁腿综合征等睡眠相关运动障碍都属于睡眠障碍。“但更值得关注的是,睡眠障碍有时还只是一种上游疾病,很多病的前期表现都隐藏在睡眠里,比如睡眠呼吸暂停,如果不经过治疗的话,过几年就可能会发生心脏病、糖尿病、高血压。”于欢举例说,比如梦动症患者如果接受不正规治疗,时间长了可能发展为帕金森病、认知障碍。早筛查、及时发现、及时治疗睡眠障碍能够延缓后续的病程。

编辑:王俊杰  审编:admin

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